StepForward

"Er komt meer bij kijken dan hopen op een wonder"

Nieuwsbrief Juni '16

Kiezen voor de juiste balans

Even een kleine update na de afgelopen testdagen in Nieuwegein. Het gaat eigenlijk prima! Door de operatie vorig jaar mei met de stimulator voel ik me dagelijks veel fitter en energieker. Ook is er voldoende kracht ontwikkeld om te staan. Maar helaas blijf ik de spasmes houden in mijn benen en kuiten. Deze zijn door de stimulator wel wat verminderd, maar het kost mijn inziens te veel tijd. Zodra ik ga staan en mijn been wil heffen om een stap te zetten, krijg ik meteen weer de spasmes/clonus (ritmische samentrekking) in mijn kuiten, wat staan - laat staan “lopen” – onmogelijk maakt.

Nu ben ik de afgelopen twee dagen in het St.-Antonius ziekenhuis in Nieuwegein geweest voor een onderzoek. Hier hebben we gekeken naar wat er gebeurt als we de medicatie “Baclofen“, die ik normaal oraal slik (100mg), direct inspuiten in het ruggenmerg. Dinsdag had ik de eerste test. De hoeveelheid van 50 mmg werkte al geweldig; alleen nog wat kleine spasmes in beide kuiten. Daarom werd besloten om de dosis op woensdag te verhogen naar 75 mmg. Na het prikken waren beide benen erg ontspannen. Het laatste beetje spanning die ik in mijn onderrug had, was ook verdwenen. Wel bleef er toch nog een kleine clonus in beide kuiten. Net als bij Prime Physio in Engeland, bij Reade in Amsterdam en de Hoogstraat in Utrecht, werd ook hier bevestigd dat men nog nooit zulke sterke kuitspieren had waargenomen. Zou mijn actieve fietsperiode hier iets mee te maken hebben :-) ? Een groot nadeel echter is wel dat ik dan bijna alle kracht uit mijn benen kwijt ben, wat ook weer niet gewenst is.

Het wordt dus kiezen uit twee “kwaden”:

- enerzijds krachtige benen, die wel spasmes vertonen waardoor staan op eigen kracht mogelijk is. Maar die, zodra ik maar aan lopen denk, als een gek beginnen te trillen en mijn dagelijkse leven - inclusief sporten - negatief beïnvloeden;

- of zeer ontspannen benen, die minder pijn veroorzaken, maar te slap zijn om op eigen kracht te kunnen staan…

Tja, het is niet de eerste beslissing die ik moet nemen in mijn vernieuwde lichaam.

Het volgen van mijn hart blijft voor mij het belangrijkste, en dan zeg ik op mijn beurt: ik heb de luxe dat ik een neuro-stimulator heb. Als ik spasmes heb, dan kan ik ook niks, ook al sta ik op eigen kracht. Elke verdere handeling leidt tot frustratie. Dan lijkt het me beter om ontspannen benen te trainen doormiddel van de stimulator. Die kan me de ontbrekende kracht geven die ik mis. Daarnaast kan ik mooi mijn kuitspieren oprekken, omdat ze nu ontspannen zijn. En hopelijk heb ik hierin dan in de toekomst meer lengte, zodat ze minder snel spasmes zullen geven. Het klinkt allemaal logisch, maar het blijft mijn lichaam, lekker eigenwijs. Daarnaast ben ik geen arts - maar ook zij weten het niet - dus volg ik mijn eigen gevoel.

Het is de omgekeerde wereld geworden. Vroeger deed het pijn op een col als ik in het laatste wiel zat. Ik wilde en mocht niet opgeven, want anderen hadden vast en zeker ook pijn. En wie hier het beste mee om kon gaan, was de winnaar op de streep, dacht ik altijd. Nu behoor ik te luisteren naar mijn lichaam en heeft het nadelige effecten als ik deze signalen negeer; erg bijzonder maar wel werkelijkheid. 

De afgelopen twee dagen waren erg leerzaam en succesvol. De komende twee weken ga ik me beraden of dit mijn toekomst wordt. Als ik hiervoor kies, dan betekent het dat er een pompje in de linkerkant van mijn onderbuik geplaatst wordt. Ze noemen dit ITB-therapie (ITB Therapy®). Dit is toediening van anti-spastische geneesmiddelen met behulp van een geïmplanteerd programmeerbaar infusiesysteem. Rechts zit de neurostimulator al, dus ik kan trainen wat ik wil, dat buikje gaat niet weg door de elektronica ...:-)

 Het zijn dus spannende tijden, maar geloof me, altijd extreem veel spanning in je benen en pijn, daar word je gek van! We gaan voor een goede balans tussen presteren en kwaliteit van leven! Ook dit is topsport… never a dull moment!

We keep in touch…