StepForward

"Er komt meer bij kijken dan hopen op een wonder"

Nieuwsbrief Mei '16

Mijn vorderingen van de laatste maanden:

Vanaf het begin van dit jaar hebben we het tempo er lekker in. Drie keer per week train ik erg actief bij de fysio. Hier doen we krachttraining voor de benen, sta er in een loopbrug en trainen we rompstabiliteit door middel van meerdere oefeningen. Één en soms twee keer per week train ik bij Sportcentrum Iedema. Hier train ik voornamelijk Yoga/Pilates en doe aan krachttraining voor benen (legpress en legextension), armen en schouders. De combinatie van beide trainingsplekken verloopt erg goed; zeker omdat beide partijen mijn schema's goed op elkaar afstemmen en waar nodig aanpassen. 

Helaas blijf ik extreem veel last houden van spasmes in beide kuiten. Zodra ik ga staan en een beweging in wil zetten, krijgen mijn kuiten de vrije ruimte en krijg ik spasmes. Dit maakt de stap naar lopen onmogelijk op dit moment. Al langere tijd zijn we aan het kijken hoe we dit kunnen verminderen. De neurostimulator heeft hier wel positieve invloed op, maar mijn inziens nog te weinig en het duurt me te lang. 

De laatste twee maanden zijn we dan ook erg druk bezig geweest om dit op de één of andere manier te reduceren. Veel rekken en langdurig staan in de statafel doet zeker wat. Daarnaast hadden we gehoopt dat het toevoegen van een extra medicament 1+1= 3 zou worden, maar het deed helaas niks extra's. 

Nu hebben we nog twee opties, of eigenlijk één. Een baclofenpomp of het doorsnijden van de gevoelszenuw in de reflexboog. Dat laatste is voor mij geen optie, omdat ik het gevoel wat ik nu in beide benen heb onder geen beding wil missen; hoe graag ik ook wil lopen. Dus alle aandacht wordt gericht op het langdurig staan in de statafel, de werking van de neurostimulator en het uitzoeken wat de baclofenpomp voor me kan doen. Een baclofenpomp wordt ingezet bij de behandeling van spasticiteit met het medicijn baclofen. De pomp zorgt ervoor dat het medicijn alleen op de plaats terechtkomt waar het moet werken.

Omdat één beeld meer zegt dan duizend woorden, hierbij enkele links van video's van mijn vorderingen van de laatste maanden: 

https://youtu.be/Pg4wOeFHKZg

https://youtu.be/ZiOCjFC0pGg?list=FLiEHSDQmvUoHMiTmAVXTDoA

Tevens de video van de uitzending van SBS 6 Hart van Nederland van 15 mei jl.:  

http://www.kijk.nl/video/f9132ZzctRiU