StepForward

"Er komt meer bij kijken dan hopen op een wonder"

Nieuwsbrief September '15

Zo, dat werd weer eens tijd! Dit is de eerste complete update na mijn operatie van 19 Mei.

Intussen is er erg veel gebeurd, goed werk heeft tijd nodig zeggen ze wel eens, nou geloof me, het is zo! De eerste week na de operatie mocht ik extreem weinig doen oftewel niks! De hechtingen waren er dan al wel uit, maar de kans op wond beschadiging was groot. Na deze week mocht ik een beperkte hoeveelheid stroomprikkels geven, dit om te de doorbloeding in beiden benen te verhogen, de spieren in beiden benen te licht te trainen en om “ de werking” omgekeerd te laten werken. ( lees: normaliter geven de hersenen een signaal naar een bijvoorbeeld je quadriceps om deze aan te spannen, nu wordt de quadriceps aangespannen door de neurostimulator en behoren de hersenen dit waar te nemen). Helaas mocht ik in de eerste 4 weken na de operatie geen zware activiteiten doen, dit om de draden die om en bij de zenuwen zijn geplaatst de tijd te geven om vast te hechten.

Na deze geruime maand mocht ik de stroom wat meer opvoeren, meteen merkten ik een pijnlijke prikkel door mijn benen, het feit dat er wat gebeurden was zeker, alleen de hoeveelheid waarneembare pijnprikkels daarin tegen waren helaas wat minder. Via Skype contact opgenomen met Dr. Possover. De bedoeling was om de hoeveelheid stroom op te voeren tussen een waarde van 0,5 en 0,9. Dit kwam niet geheel overeen met de waarde die ik zelf op de afstandsbediening had staan. 0,1 was dragelijk maar 0,2 gaf al behoorlijk wat sensatie. Om spiermassa op te bouwen moest ik toch echt richting die 0,5 of hoger, dus dit was een mooie uitdaging voor de toekomst. Daarnaast werd het tijd voor wat actieve training, bij mijn reguliere fysio (Fysiototaal) hebben we de kracht gemeten van de hamstrings en quadriceps in beiden benen, dit als “nul” waarden. Daarnaast is er een SEPP en MEP test gedaan in het UMC in Utrecht.

SEPP test is een onderzoek om signalen van de gevoelszenuwen in de handen en voeten naar de hersenen te meten. Dit onderzoek was belastend voor me , omdat er een hele serie elektrische schokjes kreeg op de polsen en op de enkels. Via elektroden op mijn rug en op mijn hoofd werd gemeten hoe de prikkels werden geleiden naar de hersenen. Dit onderzoek is van belang om aan te tonen wáár een eventuele vertraging in de geleiding zit.

MEP daar in tegen is een onderzoek waarin vooral de motorische banen getest werden die zorgen voor bewegingen in armen en benen. Het onderzoek is ook belastend. Beiden testen zijn van belang om in een later stadium de verbeteringen vast te leggen, en voor zowel Dr. Possover als mij erg belangrijk, hoe mooi zou het zijn als we flinke stappen kunnen maken en in een later stadium hiermee de zorgverzekeraars kunnen benaderen zodat er financiële mogelijkheden vrijkomen voor mensen in dezelfde positie. Na deze metingen was het moment om te gaan trainen!

Zoals aangegeven bij Fysiototaal de “tafel” trainingen ( de adductoren en abductoren, hamstrings en quadriceps) en daarnaast bij Sportcentrum Iedema Yoga onder persoonlijke begeleiding van Judith en een Fitness programma voor bovenlichaam ( want de schouders zullen toch in het begin erg belangrijk zijn) en de toestel trainingen voor de benen zoals Legpress en legextension. N het begin was het best wel zoeken naar een balans, het was namelijk goed merkbaar dat beiden benen sterker waren, ook zonder stimulator, maar zodra de vermoeidheid intrad en de frequentie van de stimulator omhoog ging was de balans tussen kracht en spasme moeilijk te doseren, dit kost tijd en zal in de komende maanden verbeteren volgens Prof. Possover. De kracht in mijn benen nam behoorlijk toe, maar de pijn daarin tegen ook.

Beiden benen werden zo pijnlijk dat ik nagenoeg geen oefeningen meer kon doen, daarnaast vernam ik duidelijk een verbetering in mijn gevoelszenuwen, maar ook dit deed pijn, erg pijn zelfs op het laatst. Na telefonisch overleg met Prof. Possover was de uitkomst dat ik 3-4 weken de stimulator uit moest zetten…tja en dat is nu net niet wat ik wilden, nu heb ik dat ding, en nu moet hij uit. De vraag die overbleef was “ gaat die pijn nu ook weg?” Ja, die ging weg na ruim 2 weken, gelukkig wel en daarvoor in de plaats kreeg ik sterkere benen en meer gevoel in met name beiden quadriceps, billen en onderrug, erg fijn! In die 4 weken had ik wel mooi de tijd om aan mijn handbike en tennisstoel te werken , belasten mocht toch niet, dus tijd om het materiaal in orde te maken. Handbike werd voorzien van de nieuwe Shimano XTR Di2 (elektronische schakeling) en mijn tennisstoel moest opnieuw afgesteld worden, tijd dus goed besteed.

 

Op het moment dat ik volop wilden gaan trainen gebeurden er iets wat mijn/ons hele leven op zijn kop zetten. Mijn allerbeste vriend en grootste supporter, mijn vader werd ongeneselijk ziek verklaard, twee dagen nadat hij te horen had gekregen dat hij geheel genezen was van lymfekanker, “u bent schoon meneer de Louw” en dan dit, long en botkanker was de boodschap, enkele weken tot maanden was de boodschap. Alles ging extreem snel; van nog vrolijk het Radboud uitgelopen na 2 weken later achter een rollator, 1,5 week later in een rolstoel, en 1 week later niet meer uit bed komen. 13 Juli mocht hij van het Radboud naar de Wellen in Oss en op 19 Augustus hebben we afscheid van hem genomen, verschrikkelijk, z’n lieve man die er dan zo tussen uit piept!

Deze gehele periode is er van trainen weinig gekomen, en op dit moment is de energie een beetje aan het terug komen, dit hangt er flink in. Tijdens deze periode zou ik ook een afspraak hebben met Prof. Possover in Köln en met Dr. Dijkstra in revalidatie centrum de Hoogstraat. Beiden om trainingen op elkaar af te stemmen en de spasmes nog wat terug te brengen. Deze worden veroorzaakt door een te korte kuitspier en de onwillekeurige aansturing. Prof. Possover heeft aangegeven dat er een oplossing voor moet zijn, alleen lukt het niet op afstand om dit af te stellen. Morgen, Donderdag 24 September ga ik dan ook een dag op en neer om dit hopelijk onder controle te krijgen. De spasme vermindering is namelijk noodzakelijk om ontspannen te kunnen staan in een looprekje wat de volgende doelstelling is.

Wordt vervolgd….