StepForward

"Er komt meer bij kijken dan hopen op een wonder"

Hoe gaat het nu met Patrick?

 
Nu 5 maanden na de operatie, al heel veel verandering in mijn lichaam.
 
Ik ben een maand na de operatie begonnen met het opbouwen, om de stimulator de hele dag aan te kunnen zetten.
Na 2,5 maand ben ik een beetje gaan oefenen om mijn benen te gaan strekken met de afstandbediening en zelf proberen mee te strekken om zo weer connectie met mijn hersenen te krijgen, ik kon al vrij snel mijn been zelf iets laten bewegen, doormiddel van spanning op mijn been te zetten, mijn been zakt dan weer af en als ik dan zelf kracht ga zetten dan komt mijn been omhoog, zoals je op het filmpje kan zien.
 
Dit filmpje heb ik ook naar prof. Possover gestuurd en die is erg onder de indruk van wat ik nu al kan. Binnenkort heb ik een afspraak met prof. Possover om een andere modus in de stimulator te activeren, deze modus maakt het mogelijk dat ik kan gaan beginnen met het oefenen om te kunnen gaan staan.
 
Sinds de stimulator aanstaat is de volume in mijn benen/billen toegenomen, en omdat mijn doorbloeding stukken beter is geworden heb ik ook minder tot geen kans op decubitus wonden. Voor de operatie en de stimulator hield ik altijd erg veel vocht vast in mijn enkels en voeten, ook dit is nu minder geworden. De meeste verandering voel ik in mijn onderrug en bovenbenen, mijn rug is stabieler geworden en in mijn bovenbenen heb ik een branderig gevoel, ik ga nu ook drie keer in de week naar de sportschool om mijn bovenlichaam te trainen, omdat je dan onbewust andere spieren probeert aan te spannen, ik merk dat mijn gehele lichaam stabieler begint te worden maar ik heb nog een lange weg te gaan.
 
Met sportieve groet,
Patrick Keijzer
 

Operatie Patrick in kliniek Pyramide Zurich 7 Jan. '19

Op maandag 7 januari is Patrick geopereerd in de kliniek van Prof Possover. Hieronder een kort verslag geschreven door Patrick:

Maandag 7 januari 13:00 uur was het dan zo ver, om 11:30 uur moesten wij in de kliniek zijn, een halfuur later werd ik de operatiekamer al ingereden.

De operatie is geslaagd, alles is gegaan zoals verwacht. Na een overnachting in de luxe kliniek Pyramide am See kwam prof. Possover om de neurostimulator te testen, te programmeren en uit te leggen, voor het eerst sinds mijn ongeluk kon ik mijn been de lucht in strekken, dat was wel een heel mooi bijzonder moment.

Omdat de wond waar de stimulator is ingebracht nog moet genezen, mag de neurostimulator pas over 3 weken volledig aan, ivm infectiegevaar moet ik tot die tijd nog wachten. Na deze 3 weken gaat het echte werk beginnen en zal ik langzaam op gaan bouwen met de stimulator en wanneer mijn spieren voldoende getraind zijn samen met een fysio oefeningen gaan doen.

Iedereen heel erg bedankt voor hun steun en bijdrage. 

Met sportieve groet,

Patrick Keijzer

Bezoek Patrick aan Professor Possover

Op 27 november 2017 had ik een afspraak met dokter Possover te Zwitserland om de mogelijkheden voor een eventuele operatie te bespreken. De arts moet wel een reële kans zien dat de operatie zinvol is. Gelukkig was het een zeer positief gesprek en is de arts mij bereid te opereren. Tijdens de operatie wordt er een oplaadbare pacemaker in mijn buik geplaatst, hier zitten draadjes aan welke continu stroom afgeven aan mijn zenuwen. Hierdoor ontstaan er activiteiten in mijn benen waardoor er weer spiermassa ontwikkeld wordt en een normale doorbloeding krijg. Als de operatie goed uitpakt, zou ik na de operatie, met behulp van krukken, weer kleine stukjes kunnen lopen, dit is iets waar ik alleen maar van kan dromen.

Het is een zeer kostbare operatie, helaas betaald de zorgverzekeraar helemaal niks. Via deze stichting wil ik graag geld inzamelen om mijn droom in vervulling te brengen.Step Forward is gekoppeld aan het Sportfonds Move Better van Fonds Gehandicaptensport en heeft daarmee een ANBI status. Hierdoor kan er veilig gedoneerd worden en is het fiscaal aantrekkelijk. Voor de operatie is er ongeveer 75.000,- euro nodig.

Het zou fantastisch zijn als we mijn wens kunnen realiseren, wilt u mij hierbij helpen? Doneren kan via de gegevens/ button op de homepage.

Alvast vriendelijk bedankt, 

Gegroet,

Patrick Keijzer 

 

Nieuwsbrief Juni '16

Kiezen voor de juiste balans

Even een kleine update na de afgelopen testdagen in Nieuwegein. Het gaat eigenlijk prima! Door de operatie vorig jaar mei met de stimulator voel ik me dagelijks veel fitter en energieker. Ook is er voldoende kracht ontwikkeld om te staan. Maar helaas blijf ik de spasmes houden in mijn benen en kuiten. Deze zijn door de stimulator wel wat verminderd, maar het kost mijn inziens te veel tijd. Zodra ik ga staan en mijn been wil heffen om een stap te zetten, krijg ik meteen weer de spasmes/clonus (ritmische samentrekking) in mijn kuiten, wat staan - laat staan “lopen” – onmogelijk maakt.

Nu ben ik de afgelopen twee dagen in het St.-Antonius ziekenhuis in Nieuwegein geweest voor een onderzoek. Hier hebben we gekeken naar wat er gebeurt als we de medicatie “Baclofen“, die ik normaal oraal slik (100mg), direct inspuiten in het ruggenmerg. Dinsdag had ik de eerste test. De hoeveelheid van 50 mmg werkte al geweldig; alleen nog wat kleine spasmes in beide kuiten. Daarom werd besloten om de dosis op woensdag te verhogen naar 75 mmg. Na het prikken waren beide benen erg ontspannen. Het laatste beetje spanning die ik in mijn onderrug had, was ook verdwenen. Wel bleef er toch nog een kleine clonus in beide kuiten. Net als bij Prime Physio in Engeland, bij Reade in Amsterdam en de Hoogstraat in Utrecht, werd ook hier bevestigd dat men nog nooit zulke sterke kuitspieren had waargenomen. Zou mijn actieve fietsperiode hier iets mee te maken hebben :-) ? Een groot nadeel echter is wel dat ik dan bijna alle kracht uit mijn benen kwijt ben, wat ook weer niet gewenst is.

Het wordt dus kiezen uit twee “kwaden”:

- enerzijds krachtige benen, die wel spasmes vertonen waardoor staan op eigen kracht mogelijk is. Maar die, zodra ik maar aan lopen denk, als een gek beginnen te trillen en mijn dagelijkse leven - inclusief sporten - negatief beïnvloeden;

- of zeer ontspannen benen, die minder pijn veroorzaken, maar te slap zijn om op eigen kracht te kunnen staan…

Tja, het is niet de eerste beslissing die ik moet nemen in mijn vernieuwde lichaam.

Het volgen van mijn hart blijft voor mij het belangrijkste, en dan zeg ik op mijn beurt: ik heb de luxe dat ik een neuro-stimulator heb. Als ik spasmes heb, dan kan ik ook niks, ook al sta ik op eigen kracht. Elke verdere handeling leidt tot frustratie. Dan lijkt het me beter om ontspannen benen te trainen doormiddel van de stimulator. Die kan me de ontbrekende kracht geven die ik mis. Daarnaast kan ik mooi mijn kuitspieren oprekken, omdat ze nu ontspannen zijn. En hopelijk heb ik hierin dan in de toekomst meer lengte, zodat ze minder snel spasmes zullen geven. Het klinkt allemaal logisch, maar het blijft mijn lichaam, lekker eigenwijs. Daarnaast ben ik geen arts - maar ook zij weten het niet - dus volg ik mijn eigen gevoel.

Het is de omgekeerde wereld geworden. Vroeger deed het pijn op een col als ik in het laatste wiel zat. Ik wilde en mocht niet opgeven, want anderen hadden vast en zeker ook pijn. En wie hier het beste mee om kon gaan, was de winnaar op de streep, dacht ik altijd. Nu behoor ik te luisteren naar mijn lichaam en heeft het nadelige effecten als ik deze signalen negeer; erg bijzonder maar wel werkelijkheid. 

De afgelopen twee dagen waren erg leerzaam en succesvol. De komende twee weken ga ik me beraden of dit mijn toekomst wordt. Als ik hiervoor kies, dan betekent het dat er een pompje in de linkerkant van mijn onderbuik geplaatst wordt. Ze noemen dit ITB-therapie (ITB Therapy®). Dit is toediening van anti-spastische geneesmiddelen met behulp van een geïmplanteerd programmeerbaar infusiesysteem. Rechts zit de neurostimulator al, dus ik kan trainen wat ik wil, dat buikje gaat niet weg door de elektronica ...:-)

 Het zijn dus spannende tijden, maar geloof me, altijd extreem veel spanning in je benen en pijn, daar word je gek van! We gaan voor een goede balans tussen presteren en kwaliteit van leven! Ook dit is topsport… never a dull moment!

We keep in touch…

 

Nieuwsbrief Mei '16

Mijn vorderingen van de laatste maanden:

Vanaf het begin van dit jaar hebben we het tempo er lekker in. Drie keer per week train ik erg actief bij de fysio. Hier doen we krachttraining voor de benen, sta er in een loopbrug en trainen we rompstabiliteit door middel van meerdere oefeningen. Één en soms twee keer per week train ik bij Sportcentrum Iedema. Hier train ik voornamelijk Yoga/Pilates en doe aan krachttraining voor benen (legpress en legextension), armen en schouders. De combinatie van beide trainingsplekken verloopt erg goed; zeker omdat beide partijen mijn schema's goed op elkaar afstemmen en waar nodig aanpassen. 

Helaas blijf ik extreem veel last houden van spasmes in beide kuiten. Zodra ik ga staan en een beweging in wil zetten, krijgen mijn kuiten de vrije ruimte en krijg ik spasmes. Dit maakt de stap naar lopen onmogelijk op dit moment. Al langere tijd zijn we aan het kijken hoe we dit kunnen verminderen. De neurostimulator heeft hier wel positieve invloed op, maar mijn inziens nog te weinig en het duurt me te lang. 

De laatste twee maanden zijn we dan ook erg druk bezig geweest om dit op de één of andere manier te reduceren. Veel rekken en langdurig staan in de statafel doet zeker wat. Daarnaast hadden we gehoopt dat het toevoegen van een extra medicament 1+1= 3 zou worden, maar het deed helaas niks extra's. 

Nu hebben we nog twee opties, of eigenlijk één. Een baclofenpomp of het doorsnijden van de gevoelszenuw in de reflexboog. Dat laatste is voor mij geen optie, omdat ik het gevoel wat ik nu in beide benen heb onder geen beding wil missen; hoe graag ik ook wil lopen. Dus alle aandacht wordt gericht op het langdurig staan in de statafel, de werking van de neurostimulator en het uitzoeken wat de baclofenpomp voor me kan doen. Een baclofenpomp wordt ingezet bij de behandeling van spasticiteit met het medicijn baclofen. De pomp zorgt ervoor dat het medicijn alleen op de plaats terechtkomt waar het moet werken.

Omdat één beeld meer zegt dan duizend woorden, hierbij enkele links van video's van mijn vorderingen van de laatste maanden: 

https://youtu.be/Pg4wOeFHKZg

https://youtu.be/ZiOCjFC0pGg?list=FLiEHSDQmvUoHMiTmAVXTDoA

Tevens de video van de uitzending van SBS 6 Hart van Nederland van 15 mei jl.:  

http://www.kijk.nl/video/f9132ZzctRiU

Nieuwsbrief December '15

Bij dezen een update over de huidige stand van zaken rond mijn 'StepForward'.

De laatste weken zijn we voornamelijk bezig geweest met mobiliteit. Wat in mijn geval wil zeggen: "staan". Spasmen vanuit de kuiten zijn nog steeds wel de "bottleneck". Zodra ik ga staan, treden die op en maken het staan onaangenaam. Omdat er verder kracht genoeg aanwezig is in de quadriceps, hamstrings en kuiten is het geweldig om te zien en te voelen wat de stimulator de afgelopen maanden heeft gedaan, zoals:

- Een betere doorbloeding in beide benen, waardoor die warm aanvoelen (ik weet weer hoe lekker dat is, als je voorheen altijd koude benen had);

- De laatste drie weken minder spasmen gedurende de dag als ik in mijn rolstoel zit of rijd;

- De spasmen die ik in mijn onderrug had, zijn volledig verdwenen als de stimulator actief is, waardoor ik 's ochtends geen strekspasmen meer heb en tijdens het tennissen volledig vrij kan bewegen;

- Dankzij de stimulator is mijn kwaliteit van leven dus aanzienlijk verbeterd, voel me veel fitter, heb minder zenuwpijn en spasmen. Al zou het hierbij blijven, dan is het het allemaal dubbel en dwars waard geweest!

- En “last but not least” : na ruim zes jaar heb ik stand mijn vrouw Mirjam weer kunnen omhelzen…geweldig!

Uiteraard hoop ik dat de komende weken de spasmen tijdens het staan nog minder worden. Mocht dit niet het geval zijn, of niet voldoende, dan kunnen mogelijk botoxinjecties nog een handje helpen. Maar eerst geven we de stimulator nog even de tijd om zijn werk optimaal te doen.

Ik houd je op de hoogte. Tevens wens ik een ieder een liefdevol, sportief en gezond 2016 toe!

Luciën de Louw

 

Nieuwsbrief September '15

Zo, dat werd weer eens tijd! Dit is de eerste complete update na mijn operatie van 19 Mei.

Intussen is er erg veel gebeurd, goed werk heeft tijd nodig zeggen ze wel eens, nou geloof me, het is zo! De eerste week na de operatie mocht ik extreem weinig doen oftewel niks! De hechtingen waren er dan al wel uit, maar de kans op wond beschadiging was groot. Na deze week mocht ik een beperkte hoeveelheid stroomprikkels geven, dit om te de doorbloeding in beiden benen te verhogen, de spieren in beiden benen te licht te trainen en om “ de werking” omgekeerd te laten werken. ( lees: normaliter geven de hersenen een signaal naar een bijvoorbeeld je quadriceps om deze aan te spannen, nu wordt de quadriceps aangespannen door de neurostimulator en behoren de hersenen dit waar te nemen). Helaas mocht ik in de eerste 4 weken na de operatie geen zware activiteiten doen, dit om de draden die om en bij de zenuwen zijn geplaatst de tijd te geven om vast te hechten.

Na deze geruime maand mocht ik de stroom wat meer opvoeren, meteen merkten ik een pijnlijke prikkel door mijn benen, het feit dat er wat gebeurden was zeker, alleen de hoeveelheid waarneembare pijnprikkels daarin tegen waren helaas wat minder. Via Skype contact opgenomen met Dr. Possover. De bedoeling was om de hoeveelheid stroom op te voeren tussen een waarde van 0,5 en 0,9. Dit kwam niet geheel overeen met de waarde die ik zelf op de afstandsbediening had staan. 0,1 was dragelijk maar 0,2 gaf al behoorlijk wat sensatie. Om spiermassa op te bouwen moest ik toch echt richting die 0,5 of hoger, dus dit was een mooie uitdaging voor de toekomst. Daarnaast werd het tijd voor wat actieve training, bij mijn reguliere fysio (Fysiototaal) hebben we de kracht gemeten van de hamstrings en quadriceps in beiden benen, dit als “nul” waarden. Daarnaast is er een SEPP en MEP test gedaan in het UMC in Utrecht.

SEPP test is een onderzoek om signalen van de gevoelszenuwen in de handen en voeten naar de hersenen te meten. Dit onderzoek was belastend voor me , omdat er een hele serie elektrische schokjes kreeg op de polsen en op de enkels. Via elektroden op mijn rug en op mijn hoofd werd gemeten hoe de prikkels werden geleiden naar de hersenen. Dit onderzoek is van belang om aan te tonen wáár een eventuele vertraging in de geleiding zit.

MEP daar in tegen is een onderzoek waarin vooral de motorische banen getest werden die zorgen voor bewegingen in armen en benen. Het onderzoek is ook belastend. Beiden testen zijn van belang om in een later stadium de verbeteringen vast te leggen, en voor zowel Dr. Possover als mij erg belangrijk, hoe mooi zou het zijn als we flinke stappen kunnen maken en in een later stadium hiermee de zorgverzekeraars kunnen benaderen zodat er financiële mogelijkheden vrijkomen voor mensen in dezelfde positie. Na deze metingen was het moment om te gaan trainen!

Zoals aangegeven bij Fysiototaal de “tafel” trainingen ( de adductoren en abductoren, hamstrings en quadriceps) en daarnaast bij Sportcentrum Iedema Yoga onder persoonlijke begeleiding van Judith en een Fitness programma voor bovenlichaam ( want de schouders zullen toch in het begin erg belangrijk zijn) en de toestel trainingen voor de benen zoals Legpress en legextension. N het begin was het best wel zoeken naar een balans, het was namelijk goed merkbaar dat beiden benen sterker waren, ook zonder stimulator, maar zodra de vermoeidheid intrad en de frequentie van de stimulator omhoog ging was de balans tussen kracht en spasme moeilijk te doseren, dit kost tijd en zal in de komende maanden verbeteren volgens Prof. Possover. De kracht in mijn benen nam behoorlijk toe, maar de pijn daarin tegen ook.

Beiden benen werden zo pijnlijk dat ik nagenoeg geen oefeningen meer kon doen, daarnaast vernam ik duidelijk een verbetering in mijn gevoelszenuwen, maar ook dit deed pijn, erg pijn zelfs op het laatst. Na telefonisch overleg met Prof. Possover was de uitkomst dat ik 3-4 weken de stimulator uit moest zetten…tja en dat is nu net niet wat ik wilden, nu heb ik dat ding, en nu moet hij uit. De vraag die overbleef was “ gaat die pijn nu ook weg?” Ja, die ging weg na ruim 2 weken, gelukkig wel en daarvoor in de plaats kreeg ik sterkere benen en meer gevoel in met name beiden quadriceps, billen en onderrug, erg fijn! In die 4 weken had ik wel mooi de tijd om aan mijn handbike en tennisstoel te werken , belasten mocht toch niet, dus tijd om het materiaal in orde te maken. Handbike werd voorzien van de nieuwe Shimano XTR Di2 (elektronische schakeling) en mijn tennisstoel moest opnieuw afgesteld worden, tijd dus goed besteed.

 

Op het moment dat ik volop wilden gaan trainen gebeurden er iets wat mijn/ons hele leven op zijn kop zetten. Mijn allerbeste vriend en grootste supporter, mijn vader werd ongeneselijk ziek verklaard, twee dagen nadat hij te horen had gekregen dat hij geheel genezen was van lymfekanker, “u bent schoon meneer de Louw” en dan dit, long en botkanker was de boodschap, enkele weken tot maanden was de boodschap. Alles ging extreem snel; van nog vrolijk het Radboud uitgelopen na 2 weken later achter een rollator, 1,5 week later in een rolstoel, en 1 week later niet meer uit bed komen. 13 Juli mocht hij van het Radboud naar de Wellen in Oss en op 19 Augustus hebben we afscheid van hem genomen, verschrikkelijk, z’n lieve man die er dan zo tussen uit piept!

Deze gehele periode is er van trainen weinig gekomen, en op dit moment is de energie een beetje aan het terug komen, dit hangt er flink in. Tijdens deze periode zou ik ook een afspraak hebben met Prof. Possover in Köln en met Dr. Dijkstra in revalidatie centrum de Hoogstraat. Beiden om trainingen op elkaar af te stemmen en de spasmes nog wat terug te brengen. Deze worden veroorzaakt door een te korte kuitspier en de onwillekeurige aansturing. Prof. Possover heeft aangegeven dat er een oplossing voor moet zijn, alleen lukt het niet op afstand om dit af te stellen. Morgen, Donderdag 24 September ga ik dan ook een dag op en neer om dit hopelijk onder controle te krijgen. De spasme vermindering is namelijk noodzakelijk om ontspannen te kunnen staan in een looprekje wat de volgende doelstelling is.

Wordt vervolgd….

Een geslaagde week...

Na een lange periode van voorbereiding vertrokken mijn vrouw Mirjam en ik op maandag 18 Mei naar Zürich voor de operatie. Dinsdagochtend om 07:00 uur werd ik verwacht in de kliniek om in de ochtend geopereerd te worden. De ingreep nam ongeveer 2 uur in beslag. De behandeling en de operatie verliepen snel en voorspoedig, "de benen werden al getest" tijdens mijn narcose d.m.v. de stimulator.

‘s Avonds kwam Dr. Possover nog langs om de werking te testen, erg bijzonder om te zien en te voelen wat het al deed. Per direct had ik het gevoel dat de spasmes minder waren. De nacht was matig; ik kon moeilijk in slaap komen i.v.m. de wonden in mijn onderbuik en het infuus. Maar goed aan alles komt een eind; dus ook aan deze eerste nacht.

De volgende ochtend was Dr. Possover al vroeg op de kamer. Weer werd er stroom op beide benen gezet en werd het belangrijkste programma uitgelegd en aangepast. Programma A volstaat voor: Een "herstel"-programma dat 24 uur per dag, 7 dagen per week, lichte stroomstootjes geeft in beiden benen. Dit zal de spieren trainen, de zenuwen sneller doen laten groeien en de doorbloeding verhogen. Door dit laatste zal er ook herstel optreden m.b.t. de mogelijke osteoporose die ontstaan is door de langere "inactieve" periode. Als ik nu direct zou gaan staan, dan kan dit nadelige consequenties hebben voor de toekomst. Daarnaast zullen ook de gewrichten dan te zwaar belast worden.

In de middag kreeg ik bezoek van Medtronic, dit is de leverancier van de neurostimulator. De werking werd me volledig uitgelegd; tevens het opladen van de docking en de stimulator. Erg gaaf dat dit allemaal mogelijk is!

Omdat er geen complicaties waren, werd ik zoals verwacht op donderdagochtend, 21 mei ontslagen, waarna ik nog een aantal testen kreeg in de privékliniek van Prof. Dr. Possover. Tevens werden de meeste hechtingen verwijderd. Vervolgens vlogen we in de avond weer terug naar Amsterdam.

De aankomende 4 weken mag ik geen belastingen op mijn onderbuik/lies hebben. Dit is misschien nog wel het zwaarste gedeelte van alles. Daarna kunnen we beginnen met het trainen van de quadriceps van beide benen, en dan hoop ik naar verwachting dat we na zo’n 4 maanden kunnen beginnen met staan. Dit wil zeggen in een loopbrug of door middel van een looprek. De revalidatie zal ik gedeeltelijk (poliklinisch) in revalidatiecentrum “De Hoogstraat” doen en bij mijn eigen fysio-praktijk “Fysiototaal” in Harderwijk.

Om wetenschappelijk vast te leggen wat voor progressie ik boek, was ik 26 mei naar het UMC te Utrecht voor een SEPP-test, die geldt als een nul-meting. Door middel van deze testen is het mogelijk om de weerstand van de gevoelszenuwen te meten, van teen tot kruin. De test was zeker niet pijnloos... maar alles voor het goede doel! De uitslag volgt nog.

Hoe mooi zou het zijn als we binnen 2 jaar aan kunnen tonen dat de zenuwen hersteld zijn of een aanzienlijke verbetering aantonen!?

Het wordt een mooie periode met nieuwe ontwikkelingen, die zeker met “ups and downs” zal gaan, maar dat zijn we gewend.
Via deze weg willen we nogmaals iedereen ontzettend bedanken, die dit mogelijk heeft gemaakt.

We zijn jullie erg dankbaar!

Wordt vervolgd…
Met sportieve groet, 

Stichting StepForward
Luciën de Louw

Het gaat nu toch echt gebeuren...

Net voor de benefietavond ben ik samen met mijn fysio afgereisd naar Eibelstadt in Duitsland om daar een vriend op te zoeken die in 2011 de operatie van Prof Dr. Possover heeft ondergaan. Dit bezoek was erg leerzaam voor beiden. Voor ons was het vooral goed om te zien welke vorderingen hij gemaakt heeft en hoe hij het lopen "zich eigen" heeft gemaakt, wel met krukken, maar voor een afstand van 1,2 KM draait hij zijn handen niet meer om.
Ook de krachtoefeningen en het trainen met de Powerplate was een verademing om te zien. Wederom werd bevestigd dat het geen "plug&play"-verhaal is! Er moet hard getraind worden om resultaat te boeken. Niks voor niks, zeggen ze weleens.

Omdat 21 Januari ( de benefietavond) z'n geweldig succes was, kon ik vrij snel daarna een "final" afspraak maken met Prof. Dr. Possover. Deze heeft intussen ook plaatsgevonden. Op 15 Maart jl. ben ik op en neer geweest naar Zurich. In de middag had ik een verademend gesprek met de dokter. Al mijn vragen werden beantwoord. Voor het gesprek werd een uur ingepland, maar uiteindelijk ging ik tweeënhalf  uur later naar buiten met een heerlijk gevoel.

En dan... eindelijk het is dus zo ver, de datum staat: 19 Mei 2015.

Op 18 mei zullen Mirjam en ik afreizen naar Zurich. De volgende ochtend word ik om 07:00 uur verwacht in kliniek Pyramide voor de behandeling. De gehele ingreep zal ongeveer anderhalf uur in beslag nemen, waarna ik twee nachten in de kliniek zal verblijven ter observatie.
Zoals nu gepland staat zullen we donderdagmiddag weer terugvliegen naar Amsterdam, waarna ik een maand lang geen zware belastingen mag hebben.

Al met al een erg spannende tijd. Zonder jullie hulp, steun en vertrouwen zou dit nooit werkelijkheid zijn geworden. Nogmaals ontzettend bedankt hiervoor! A DREAM WILL COME TRUE!

Via Social media en deze nieuwsbrief hou ik jullie op de hoogte.

Twitter: @stepforwardNL
Facebook: https://www.facebook.com/stepforwardNL
Website: http://step-4ward.org/

Luciën de Louw

Nieuwsbrief Maart '15

Geweldig nieuws!

De laatste maand is er weinig gecommuniceerd op social media, maar dat wil niet zeggen dat er niks gebeurd is. Op 3 maart is er een samenwerkingsverband gesloten tussen Fondsgehandicaptensport en StepForward. Hiermee krijgen we als stichting nog meer body en kunnen we nog professioneler opereren. Dit is wederom een geweldige “stap vooruit”. Meer info volgt snel.

 

 

Laatste vooronderzoek, Luciën

Op 17 Maart zal Luciën naar Zurich afreizen voor zijn laatste vooronderzoek. De laatste keer dat hij bij Prof. Dr. Possover is geweest is Augustus 2011. Daarna is er lichamelijk veel veranderd voor hem; het meeste in positieve zin. Alleen de spasmen kunnen nog nadelige effecten hebben. De hoeveelheid ervan is niet veranderd, enkel de kracht wel.

De uitslag van dit onderzoek zal bepalend zijn voor de datum van de definitieve behandeling. Erg spannend dus.

 

Online veiling

Dit heeft even op zich laten wachten, omdat we tijdens de eerste contacten met Fondsgehandicaptensport de informatie kregen dat zij hiervoor een contract hebben met BVA veilingsite.

We hebben hiervoor nog een aantal attractieve veilingitems, zoals:

  • Wereldkampioenstrui van Phillipe Gilbert (Cauberg)
  • PDM shirt van Gert-Jan Theunisse
  • Podium bolletjestrui van Samuel Sanchez TDF 2011
  • drie gesigneerde exemplaren van het boek Ventoux van Bert Wagendorp
  • 2 gesigneerde DvD’s Nieuwe Helden van DirkJan Roeleven
  • Pakket van 7 uitvoeringen van Bahamontes boekenserie
  • 4 entreekaartjes voor het Dolfinarium Harderwijk
  • Volvo Cowes week Regatta
  • Snelpak van Anna van den Breggen
  • Gesigneerd Garmin trui van Thomas Dekker
  • Trui Greame Obree
  • Kampioenssnelpak Sven Nijs
  • Wattbike clinic voor 20 personen ter waarde van €500,=

 

We verwachten dat bovenstaande items in de tweede helft van april online komen te staan via de veilingsite van BVA Auctions: https://www.bva-auctions.com Hierover later meer…

De tijd vliegt!

De benefietavond, het voelt nog steeds als gisteren, maar het is al weer tweeënhalve week geleden.

Door alle leuke berichten, het uitwerken van de veiling en de contacten met Zwitserland is de tijd voorbij gevlogen.

Contact is er gelegd met de kopers van de veilingitems, facturen worden gemaakt en donaties komen nog steeds binnen. Intussen gaat de teller naar de €120.000.

Dit is een geweldig bedrag en houdt tevens in dat er een bedrag beschikbaar komt voor een eventuele tweede gegadigde die zijn of haar kwaliteit van leven kan gaan verbeteren door onze inzet.

Zelf heb ik de afgelopen week meerdere malen contact gehad met prof. Dr. Possover. Omdat mijn laatste bezoek in augustus 2011 is geweest, wil de arts nu graag weer mijn huidige status beoordelen. Qua spierkracht is alles sterker geworden, sensibiliteit (gevoel) is beter geworden; enkel de spasmes zijn nadeliger geworden. Deze zijn qua hoeveelheid niet toegenomen, maar wel qua kracht. Dit is mede veroorzaakt door het trainen. Tijdens het trainen van de quadriceps waren er spasmes aanwezig, die ook getraind werden op dat moment. Prof. Dr. Possover wil nu eerst de sterkte hiervan beoordelen alvorens ik voor behandeling overkom.

Enkele filmpjes daarvan zal ik plaatsen op de website ; http://step-4ward.org/even-voorstellen/10-video.html

Daarnaast zijn we nog in gesprek met Stichting Gehandicaptensport. Graag zouden we een samenwerkingsverband met ze aangaan. Dit maakt onze stichting nog sterker en daarbij kunnen we meeliften op een hoop ervaring, gebruik maken van hun administratieve tak, steun en support. Hierover later meer…